中新網(wǎng)新疆新聞3月22日電 （繆文琴）2022年3月21日是第十一個(gè)“世界唐氏綜合征日”。當(dāng)日，由自治區(qū)殘聯(lián)主辦，自治區(qū)智力殘疾人及親友協(xié)會(huì)、野馬集團(tuán)有限公司承辦，自治區(qū)殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心協(xié)辦的“世界唐氏綜合征日”——走進(jìn)新疆古生態(tài)園親子游公益活動(dòng)，在烏魯木齊市新疆古生態(tài)園內(nèi)舉辦。

　　來(lái)自烏魯木齊市的25名“糖寶”在家長(zhǎng)的陪同下參加了此次活動(dòng)?？娢那?攝

　　2011年國(guó)際唐氏組織將具有的“21號(hào)染色體”寓意的“3月21日”確定為“世界唐氏綜合征日”。唐氏綜合癥是由于人體細(xì)胞內(nèi)多了一條21號(hào)染色體而導(dǎo)致的嚴(yán)重出生缺陷疾病，數(shù)據(jù)顯示，唐氏綜合癥在新生兒中發(fā)生率為1/600-1/1000。“唐氏綜合征”目前尚無(wú)有效的治療方法，這對(duì)孩子和家長(zhǎng)的一生帶來(lái)了偌大的痛苦和負(fù)擔(dān)。

　　八歲半“糖寶”用手機(jī)拍照，并給身旁的媽媽介紹自己喜歡的畫作。 繆文琴 攝

　　“當(dāng)我得知我們家的孩子是唐氏綜合征的時(shí)候，我都崩潰到極點(diǎn)了，之后通過各種關(guān)系找到了康復(fù)機(jī)構(gòu)，我就像抓到了救命稻草一樣，到康復(fù)機(jī)構(gòu)一直堅(jiān)持康復(fù)，現(xiàn)在康復(fù)孩子的效果還都挺不錯(cuò)的，孩子能到正常的學(xué)校去上課了，跟其他孩子也有了交流；現(xiàn)在政策也特別的好，0到6歲、6到15歲階段的孩子，國(guó)家一直都有資助，我還是挺開心，也挺欣慰的，因?yàn)槲覀冞@種家庭必定有一個(gè)家長(zhǎng)是沒辦法去上班的；然后這個(gè)社會(huì)的扶持力度也特別的大，給我們的幫助也特別多，最關(guān)鍵的是正確地引導(dǎo)我們?cè)趺慈Ш⒆?，怎么去教孩子，康?fù)中心還不定時(shí)地組織我們家長(zhǎng)去學(xué)習(xí)，所以我們帶這種寶寶就更有信心了?！币晃话藲q半“糖寶”的媽媽告訴記者。

　　舉辦此次公益活動(dòng)，讓小“糖寶”們?cè)谟H情的陪伴下，零距離地與古生態(tài)園中的馬兒親密互動(dòng)，欣賞和感受園區(qū)內(nèi)飽含著愛心與關(guān)懷的節(jié)日禮物。同時(shí)，進(jìn)一步提高公眾對(duì)唐氏綜合征的認(rèn)識(shí)，宣傳做好孕前檢查，孕育健康寶寶。也讓社會(huì)各界進(jìn)一步理解、包涵、幫助“唐氏綜合癥”患者及其家庭，讓他們能夠在社會(huì)的關(guān)愛和溫暖中幸福生活。

　　自治區(qū)殘聯(lián)黨組成員副理事長(zhǎng)王明富說：“黨的十八大以來(lái)，我區(qū)殘疾人事業(yè)著力以保障和改善殘疾人民生為重點(diǎn)，扎實(shí)推進(jìn)殘疾人康復(fù)、教育、就業(yè)、維權(quán)和社會(huì)保障等工作，制定出臺(tái)了一系列扶殘惠殘決策，我區(qū)殘疾人事業(yè)取得了長(zhǎng)足發(fā)展，全區(qū)各族殘疾人民幸福感、獲得感、安全感不斷提升?！彼€提到，希望能有更多的社會(huì)力量加入到扶殘助殘的隊(duì)伍中來(lái)，用愛心彰顯真情、用善舉詮釋擔(dān)當(dāng)，給予殘疾群體更多的理解和關(guān)愛，共同為殘疾人融入社會(huì)文化生活，平等、共享社會(huì)文明進(jìn)步成果貢獻(xiàn)力量。

　　“這場(chǎng)活動(dòng)的舉辦，一是向整個(gè)社會(huì)號(hào)召對(duì)‘糖寶寶’們以及殘疾兒童們更多的關(guān)注、理解，并且提供支持和幫助；二是為了增加對(duì)‘糖寶寶’們康復(fù)效果的一種展示，提供跟社會(huì)共融的一個(gè)機(jī)會(huì)，同時(shí)增強(qiáng)“糖寶寶”家庭對(duì)下一步孩子康復(fù)的信心，讓他們看到社會(huì)各界對(duì)于我們殘疾兒童的幫助、支持和關(guān)愛；最后在全社會(huì)形成一種向上、向善的氛圍，共同來(lái)關(guān)注、幫助、支持弱勢(shì)群體”。自治區(qū)殘疾人康復(fù)服務(wù)指導(dǎo)中心黨支部書記呂萍說。

　　野馬集團(tuán)有限公司副總裁張濤表示，野馬集團(tuán)愿意承擔(dān)更多的社會(huì)責(zé)任，為唐氏綜合征家庭及兒童提供更多的幫助。據(jù)悉，野馬集團(tuán)連續(xù)多年向自閉癥兒童、兒童福利院兒童、南疆四地州貧困地區(qū)兒童和其他機(jī)構(gòu)兒童提供免費(fèi)游園服務(wù)。（完）